La loi du 13 juin 1986 autorise tout citoyen à déclarer à la commune s’il souhaite être donneur d’organes après son décès ou s’il s’oppose à tout prélèvement. Ces informations sont répertoriées dans la base de données Orgadon. Depuis le 1er juillet 2020, les citoyens peuvent faire connaître leur volonté quant à 4 types de dons. Ils ont, en outre, 2 nouveaux moyens pour le faire : en ligne ou auprès de leur médecin généraliste. Smals a participé à ce projet à la demande du SPF Santé publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement, et de l’Agence fédérale des médicaments et des produits de santé.
Le point avec Petra Huyge, analyste fonctionnelle, et Patrick Vanden Bossche, chef de projet.

Les défis

Le principal défi consistait à développer une application web qui permette aux citoyens majeurs de déclarer en ligne leur volonté via le portail masanté.be. L’application devait être compatible pour smartphone, en vue d’intéresser un public jeune. Elle devait offrir la possibilité aux médecins généralistes de faire la déclaration pour leurs patients.

Les communes devaient être en mesure de l’utiliser aussi. Jadis, elles enregistraient les déclarations dans le Registre National. Les informations n’étaient disponibles dans Orgadon que le lendemain. La nouvelle application devait réduire ce délai.

Le SPF souhaitait élargir la déclaration à d’autres types de dons. La déclaration existante concernait seulement le don d’organes pour la transplantation. Trois options devaient être ajoutées :

  • le don de matériel corporel humain (cellules, os, vaisseaux sanguins,…) pour la transplantation
  • le don de matériel corporel humain pour la production de médicaments
  • le don de matériel corporel humain pour la recherche scientifique

La solution

Smals a ajouté un volet « Déclaration » à l’application existante. La nouvelle application permet aux différents utilisateurs de faire la déclaration en ligne via 3 points d’entrée spécifiques :

Nous avons mis en place une source authentique pour le SPF. Grâce à cela, les données enregistrées sont instantanément disponibles. Le délai de 24h a été supprimé. Pour les patients en attente de transplantation, cela peut faire la différence !

Petra Huyge
L’équipe en charge du projet chez Smals. De gauche à droite :
Lieven Callewaert, Mouloud Goutal, Patrick Vanden Bossche (chef de projet), Petra Huyge et Yassine Hbali.

Les données disponibles dans le Registre National en matière de dons d’organes ont été fusionnées avec celles de la db Orgadon. Dorénavant, le RN n’intervient plus dans le processus.

Patrick Vanden Bossche

Pour développer l’application de déclaration, Smals a réutilisé des modules d’eHealth :

  • le module « Attributed Authority » qui vérifie si la personne qui se connecte à l’application est médecin généraliste, a un lien thérapeutique avec le patient et est autorisée par le patient à consulter ses données
  • le module « Consult RN » qui récupère les données (d’adresse, notamment) connues au niveau du Registre National

Pour l’authentification des fonctionnaires communaux, Smals a implémenté le système fédéral de gestion des rôles (RMA) dans la nouvelle application.

A l’instar de l’ancienne version, la nouvelle application réutilise le système de User Management et le module d’eHealth pour la gestion des mutations (changements d’adresse, de NISS, etc.).

Les bénéfices

Les citoyens y ont gagné en facilité. Ils ne doivent plus se déplacer à la commune. Il leur suffit de se connecter à l’application via leur eID ou via itsme. Ils peuvent ensuite enregistrer, consulter, modifier ou retirer leur volonté quant au don d’organes et de matériel corporel humain. Les 4 options de dons proposées augmentent la transparence.

Les coordinateurs de transplantation disposent beaucoup plus rapidement des données. C’est tout bénéfice pour les patients qui bénéficieront du don.

Les communes jouissent d’un processus d’enregistrement simplifié et gagnent du temps. Jadis, elles devaient établir la déclaration sur papier, puis l’envoyer par la poste au SPF.

L’avenir

La phase 2 du projet est en cours, en concertation avec l’Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS). Le but est de permettre à deux nouveaux groupes d’utilisateurs de consulter la base de données Orgadon : les établissements de matériel corporel humain et les biobanques.

Les établissements de matériel corporel humain gèrent l’utilisation de ce type de matériel pour la transplantation et pour la fabrication de médicaments. Ils sont exploités par un hôpital (agréé), par une université avec une faculté de médecine ou par un hôpital militaire.

Les biobanques, quant à elles, gèrent le matériel corporel humain destiné à la recherche scientifique. Elles sont exploitées par un hôpital (agréé) ou par une entreprise privée (société de biotechnologie, industrie pharmaceutique,…).

Comme le précise le SPF sur son site :

Un seul donneur peut sauver jusqu’à 8 vies avec ses organes, voire une centaine avec le don de tout autre matériel corporel humain.

Alors si vous êtes convaincu(e) de l’utilité du don d’organes, enregistrez-vous comme donneur et sauvez des vies.

Cliquez sur ce lien pour en savoir plus sur l’histoire de la base de données Orgadon

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