Fertidata

Contexte

Les couples belges qui désirent avoir un enfant peuvent faire appel à des donneurs de matériel reproductif comme le sperme, les ovules ou les embryons. Si cette technique est particulièrement intéressante pour les couples qui ne peuvent pas concevoir un enfant naturellement, elle comporte également des risques, tant sur le plan médical que sur le plan éthique.

En avril 2023, par exemple, il est apparu qu’un donneur de sperme néerlandais était le « père » de plus de 500 enfants en Belgique et aux Pays-Bas. Pour éviter les abus, la loi belge prévoyait déjà depuis 2007 une limitation des dons à un maximum de six mères demandeuses par donneur, mais les centres de fertilité effectuaient l’enregistrement et le contrôle de manière décentralisée. Ceci sans compter que l’enregistrement dépendait en partie d’une déclaration sur l’honneur.

Solution

Pour éviter les scénarios comme celui survenu aux Pays-Bas, le ministre de la Santé publique Frank Vandenbroucke a décidé qu’il fallait trouver une solution avant la fin de l’année. Smals disposait d’un délai de neuf mois pour proposer à l’AFMPS un registre central permettant aux centres de fertilité de contrôler les quotas par donneur.

Le premier enregistrement a eu lieu le 1er janvier 2024 à 00h05. Au bout d’une semaine, quelque 3000 inséminations avaient déjà été enregistrées, pour atteindre le nombre de 5000 au bout d’un mois.

Une application web et une base de données centralisée « Fertidata » ont ainsi été développées. Via l’eID ou itsme, les 31 centres de fertilité de Belgique peuvent accéder à cette application web, dans laquelle les médecins ou les embryologistes peuvent vérifier combien de femmes ont déjà utilisé le matériel d’un donneur. Cette solution permet d’éviter qu’un donneur se présente dans plusieurs centres et dépasse le maximum de six mères demandeuses. Et grâce au nouveau service de pseudonymisation de la plateforme eHealth, le respect de la vie privée est également garanti. Fertidata traite les données pseudonymisées, de sorte que l’anonymat légal de tous les acteurs est respecté.

La réalisation d’un tel projet en l’espace de seulement neuf mois est un véritable exploit, qui n’aurait jamais été possible sans la bonne collaboration entre les différentes équipes de l’AFMPS, de Smals et d’eHealth.

Le projet a été livré juste à temps : depuis le 1er janvier 2024, la nouvelle application Fertidata enregistre chaque nouvelle utilisation de matériel de donneur dans les centres de fertilité, et s’assure du respect du quota défini par la loi. Le nombre d’enregistrements montre que le projet a été couronné de succès : le premier enregistrement a eu lieu le 1er janvier 2024 à 00h05. Au bout d’une semaine, quelque 3000 inséminations avaient déjà été enregistrées, pour atteindre le nombre de 5000 au bout d’un mois.

Suite des développements

Au cours de l’année 2024, les fonctionnalités de Fertidata seront encore élargies. Par exemple, un service web supplémentaire permettant l’enregistrement des donneurs directement à partir d’un logiciel hospitalier spécialisé verra le jour après l’été, évitant ainsi la duplication des efforts.